En Puebla, se tiene registro que 130 personas tienen hemofilia, un trastorno que se caracteriza por la aparición de hemorragias internas y externas.
Los pacientes con este mal son atendidos en la Clínica de Hemofilia, un área especializada dentro del Servicio de Hematología del Hospital de Especialidades “San José”, informó el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS).
La Federación Mundial de Hemofilia indica que la hemofilia es una enfermedad hereditaria que se presenta principalmente en varones, afectando a más de 400 mil personas en todo el planeta. Se estima que 75% de las personas con deficiencias de coagulación no cuentan con un tratamiento adecuado o incluso carecen de este.
En México se calcula que 5,221 personas han sido diagnosticadas con algún tipo de hemofilia o también conocida como Enfermedad de von Willebrand. En este caso, 7 de cada 10 presenta algún grado de daño articular a causa del nulo o ineficiente tratamiento, de acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. (FHRM).
En general, los pacientes con esta enfermedad suelen tener sangrados en cualquier parte del cuerpo, pero son las articulaciones los sitios que con mayor frecuencia se afectan.
La FHRM explica que la hemofilia es un trastorno en el que la sangre no se coagula normalmente. Los pacientes sangran más tiempo cuando tienen una herida y pueden tener hemorragias espontáneas o posteriores a traumatismos leves.
Aunque la hemofilia es hereditaria, pues el trastorno se transmite de padres a hijos a través de los genes, en raras ocasiones puede ser adquirida. Lo anterior significa que la persona no nace con hemofilia pero la desarrolla cuando el organismo forma anticuerpos que neutralizan sus propios factores de coagulación.
Los tipos de hemofilia
Existen dos tipos de hemofilia:
- Tipo A, que concentra de 80 a 85% de los casos, donde el Factor VIII está disminuido o ausente.
- Tipo B, que concentra de 15 a 20% de los casos, donde el Factor IX está disminuido o ausente.
Los problemas de las hemorragias de la hemofilia A y B son los mismos, sin embargo, se requiere de pruebas especiales para determinar el tipo de trastorno, pues el tratamiento es diferente en cada uno.
La clasificación de la hemofilia se basa en los niveles de actividad plasmática del factor VIII o IX.
Leve: tiene entre 5 y 40% de factor de coagulación y sus síntomas presentan hemorragias graves ante traumatismos o cirugías importantes. Las hemorragias espontáneas son poco frecuentes.
Moderada: tiene entre 1 y menos 5% de factor de coagulación y sus síntomas presentan hemorragias espontáneas ocasionales; hemorragias prolongadas ante traumatismos o cirugías menores.
Grave: tiene menos de 1% de factor de coagulación y sus síntomas presenta hemorragias espontáneas en las articulaciones o músculos.
El impacto social
Esta enfermedad se debe a la falta de proteínas en la sangre, conocidas como Factores VIII y IX, las cuales actúan en conjunto para coagularla; por lo que una persona con esta enfermedad tarda un mayor tiempo en generar una barrera que evite la pérdida de sangre.
Pese a que registra baja incidencia, es de alto impacto social, no solo porque puede ocasionar discapacidad, sino porque su tratamiento representa un costo promedio de entre tres mil y cinco mil pesos semanales, durante toda la vida del paciente.
Las entidades con mayor número de pacientes con hemofilia son Jalisco y la Ciudad de México, seguidos de Michoacán y Tabasco; sin embargo, se estima que puede haber aproximadamente 1,092 madres que pueden transmitir la enfermedad a sus hijos, lo que convierte a México en uno de los países con mayor incidencia en América Latina.
Durante la presentación de un nuevo tratamiento para esta enfermedad, Gabriel Ramos comentó que a él le detectaron hemofilia desde su primer mes de vida; entre algunos de sus síntomas le aparecían moretones en la piel y constantemente lo tenían que llevar al hospital.
La donación a pacientes con hemofilia
Por su parte, Julio Álvarez Obregón, gerente de Biociencias en Baxter México, explicó que para un paciente de 75 kilos con deficiencias en el Factor VIII, es decir, con hemofilia tipo A, requiere al menos 900 litros de plasma para producir el factor necesario que permita coagular su sangre.
Lo anterior, señaló el directivo de la desarrolladora y distribuidora de medicamentos, representaría alrededor de 1,240 donaciones de sangre, de 700 mililitros cada una, aunado a los riesgos que dicha solución implica, como contraer Hepatitis o VIH y a la escasez de donadores en México.
En este contexto, es necesario contar con un tratamiento que se adapte a las necesidades del paciente, en cuanto a su peso y otras características, y óptimo, que se pueda aplicar en la primera hora a partir de que empiezan a sentir los síntomas de hemorragia.
Así, el nuevo factor antihemofílico recombinante de la firma, denominado Advate, permite el control y tratamiento profiláctico de personas con hemofilia tipo A, para prevenir la frecuencia de episodios hemorrágicos, y que en alrededor de 30 por ciento de los casos llegan a desaparecer.
POB/LFJ
