Mayo es el mes de la lucha contra el Lupus, una enfermedad autoinmune que afecta a más de 5 millones de personas alrededor del mundo.

Para saber qué es el lupus y cómo afecta a las personas, en poblanerias.com entrevistamos a la Doctora Elizabeth Alonso Soto, fundadora de la Fundación Lupus Esperanza de Vida, que ha ayudado a 220 personas con esta enfermedad.

Para saber qué es el lupus y cómo afecta a las personas, en poblanerias.com entrevistamos a la Doctora Elizabeth Olivas Soto, representante de la Fundación Lupus Esperanza de Vida, asociación sin fines de lucro ubicada en Puebla con 14 años de experiencia ayudando a más de 220 personas con Lupus.
(Foto: Es Imagen)

Vivir con lupus

La Doctora Elizabeth Alonso Soto, especialista en salud mental y fundadora de Fundación Lupus Esperanza de Vida, compartió desde su experiencia cómo es vivir con lupus.

A veces el cansancio y el dolor es tan fuerte que uno no se puede parar de la cama; el dolor es tremendo en los hombros, la cadera, las piernas… A veces hay un dolor matutino, una rigidez, que no puedes moverte y que cognitivamente no estás del todo bien.

También compartió que la motricidad se ve afectada, pues para muchos pacientes se les dificulta abrir una puerta, una taparrosca o una lata de un refresco, pues el cuerpo no logra coordinarse.

A veces los dolores son tan fuertes que necesitamos analgésicos altamente potentes, en algunos casos derivados de la morfina,  porque esta enfermedad genera dolores articulares impresionantes […] Es muy difícil esta enfermedad.

Asimismo, ahondó en las consecuencias de la falta de concientización y desinformación en torno a la enfermedad, pues compartió que los pacientes con lupus son marginados, discriminados y estigmatizados:

El paciente a veces no consigue trabajo porque las personas piensan que es contagioso. Te estigmatizan, y eso lo sufre el paciente.

También puntualizó en el bullying que enfrentan los niños por parte de sus compañeros, así como en el rechazo que algunos pacientes sufren por parte de sus propios familiares.


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Puedes tener días buenos, pero la mayoría son malos, o sea, son muy malos: el hecho de que alguien tenga una gripe para un paciente con lupus, se convierte en una pulmonía.

Asimismo, aseguró que la esperanza de vida de las personas con lupus puede ser muy amplia, siempre y cuando reciba la atención adecuada.

Fundación Lupus Esperanza de Vida EAS A.C.

Esta asociación civil fundada en 2010, acompaña y atiende a 220 personas con lupus, brindándoles medicamentos gratuitos, atención emocional y psicológica.

Asimismo, la fundación cuenta con todos los permisos y certificados correspondientes acorde a la ley.

Apoyamos con sus medicamentos totalmente gratuitos, hemos gestionado para que tengan pensiones por discapacidad, trabajamos mucho en investigación políticas públicas, todo bajo un sustento de investigación.

De acuerdo con su fundadora, Fundación Lupus Esperanza de Vida es la única fundación a nivel estatal y federal que cuenta con la validez legal y los certificados correspondientes.

Tenga o no tenga lupus puede acercarse con nosotros  para poder apoyarlos; brindamos atención integral de médicos especialistas en lupus, dermatología, medicina interna, psicología, nutrición, tanatología…

Si quieres visitar la fundación, esta se encuentra en Puebla (Rancho San José Xilotzingo, Privada Herradura 210, Interior 7B, La Herradura Residencial).

Aunque también puedes contactarlos a través de su Facebook, o llamar al 222 322 9992 para agendar una cita y recibir la atención pertinente por parte de la asociación.

Estadísticas en México y el resto del mundo

Fundación de Lupus de América estima que a nivel global existen 5 millones de personas que padecen dicha enfermedad. Mientras que los especialistas de la UNAM, mencionan que en México la incidencia es de 20 casos por cada 100 mil habitantes.

De acuerdo con los datos de INEGI, la población total de México es de 127,5 millones de personas, por lo que en México se estima que 25 mil 500 personas padecen lupus; de ellas, 9 de cada 10 son mujeres.

La Doctora Elizabeth añadió que esta tendencia a que la enfermedad destaque en las mujeres es por los cambios hormonales que suceden en el cuerpo:

Las mujeres de 15 a 45 años de edad tienden a desarrollar lupus otro factor determinante que tiene que ver con lo hormonal […] Aunque tengo pacientes en la Fundación desde 5 añitos de edad.

¿Qué es el Lupus?

En entrevista con poblanerias.com, la Doctora Elizabeth Alonso Soto compartió que el lupus es una enfermedad crónica, degenerativa, autoinmune, multisistémica y multifactorial.

El lupus ocurre cuando las células de tu cuerpo te afectan por error, es decir, en lugar de que el sistema inmune proteja tu cuerpo, te ataca.

Es decir, el lupus es una enfermedad autoinmune donde el sistema inmunológico del cuerpo actúa en contra del propio organismo, ocasionando graves afectaciones en el paciente.

A su vez, es multisistémica porque daña diversos sistemas del cuerpo, como el hígado, páncreas, riñón, corazón, los pulmones, las articulaciones, la sangre y la piel.

Para saber qué es el lupus y cómo afecta a las personas, en poblanerias.com entrevistamos a la Doctora Elizabeth Olivas Soto, representante de la Fundación Lupus Esperanza de Vida, asociación sin fines de lucro ubicada en Puebla con 14 años de experiencia ayudando a más de 220 personas con Lupus.

¿Cómo es que una persona se enferma de Lupus?

Es importante recalcar que el lupus no es contagioso, por ende, no se transmite; la Doctora Elizabeth explicó los factores que desencadenan la enfermedad:

El lupus es multifactorial; se desencadena por diversos factores, los cuales pueden ser genéticos o ambientales, que tienen que ver con el estilo de vida de cada persona.

La doctora reveló que el Lupus puede mantenerse inactivo en el cuerpo del paciente hasta que algún factor “lo activa”; este factor puede ser estrés, algún accidente, una situación que ocasionó un grave impacto en el paciente o emociones negativas.

Al cabo de mis investigaciones durante muchos años sobre esta enfermedad, he descubierto que tiene mucho que ver con las emociones.

Asimismo, la Doctora informó que el lupus es una enfermedad que no tiene cura, pero que sí puede controlarse:

El Lupus no tiene cura, tampoco es contagioso; es una enfermedad que a pesar de las arduas investigaciones, no tiene una cura hasta el momento.

Síntomas y tratamiento

La manifestación más común de lupus es fatiga, cansancio extremo, erupciones cutáneas – incluyendo la característica ‘mariposa en las mejillas’ -, pérdida de cabello excesivo y dolor corporal.

Aunque puede tener otras manifestaciones como falla renal, falla respiratoria, falla hepática, falla cardíaca o deterioro de la memoria (trastorno cognitivo secundario).

Debido a los síntomas iniciales, la Doctora Elizabeth reiteró la importancia de hacer conciencia sobre esta enfermedad y prevenir su desarrollo, pues reveló que gran parte de sus pacientes llegan en estado grave por su detección tardía:

También le dicen ‘la enfermedad de las mil caras’ porque se manifiesta de distintas maneras; es realmente es importante que se conozca porque hay casos muy graves, donde el paciente ingresa con nosotros, pero ya viene muy mal.

El primer paso para el diagnóstico del lupus es que el paciente presente síntomas clínicos característicos de la enfermedad, después se hacen pruebas de laboratorio para corroborar la presencia de la enfermedad.

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(Foto: Es Imagen)

En cuanto el tratamiento, suele ser con anticuerpos y es muy costoso; tan solo el Rituximab original tiene un costo de 150 mil pesos como tratamiento inicial.

Tenemos pacientes que vienen de las diferentes sierras de Puebla y no tienen recursos para pagar su medicamento; los medicamentos no perdonan, tienes que utilizarlo constantemente porque es ese soporte vital para enfrentar la enfermedad.

Aunado a esto, la doctora resaltó la importancia de que los pacientes reciban acompañamiento emocional y psicológico como parte de su tratamiento, pues presentar emociones negativas representa un gran riesgo:

Es importante tratarse a nivel emocional porque si el paciente presenta estrés o depresión, la enfermedad puede afectar otros órganos. Este acompañamiento ayuda a que el paciente aborde ese vacío existencial de tener una enfermedad sin cura que solo se sobrelleva con medicamento  y más químicos.

 

POB/DJG